Мама «особенного» ребенка: жизнь после диагноза
У восьмилетнего Захара Афсари – синдром Веста – одна из тяжелых форм детской эпилепсии.
В семье Афсари Захар – третий ребенок. Старшие дети – 21-летняя дочь Полина и 19-летний сын Николай – студенты последнего курса учебных заведений. Так случилось, что их отец погиб, и мама вышла замуж во второй раз. Родился Захар. Но в воспитании сына папа участия не принимает – они расстались с мамой мальчика, так как он не смог принять болезнь сына.
– Ирина Валерьевна, расскажите, как протекала беременность?
– Беременность протекала нормально, роды начались в срок. Ребенок родился доношенным, с весом 3820 кг и ростом 54 см. Его сразу же принесли ко мне в палату. Моему счастью не было предела! Это были два самых лучших дня, когда мой малыш ел, спал со мной, а я наслаждалась его обществом. На третий день Захару внезапно стало плохо, он вдруг начал синеть и задыхаться. Его срочно перевели в реанимацию, подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. На четвертый день сына увезли в перинатальный центр Нижнекамска, где он находился один, без меня. Когда Захарику исполнился месяц, его наконец-то выписали домой. Все наши мучения остались позади. Захар стал хорошо набирать в весе, его развитие соответствовало возрасту. Но, помню, при выписке из больницы нам сказали, что он перенес внутриутробный менингит.
– Когда Вы заметили, что с ребенком что-то не так?
– 31 декабря 2013 года на фоне ОРВИ поднялась температура, и у Захара начались судороги. Новый год, но нам было не до праздника. Вызвали «скорую», сыну сделали укол, и малыш уснул, но после сна судороги возобновились. Уже 4 января мы были у невролога в Казани, где нам поставили неутешительный диагноз – синдром Веста – эпилепсия. После этого наша жизнь разделилась на «до» и «после». Приступы у моего мальчика были после каждого сна – 5-6 раз в сутки, по 25-30 кивков в серии. Сердце обливалось кровью, душа разрывалась на части при каждом приступе.
– До какого возраста продолжались приступы?
– До трех лет мы ездили к разным врачам, нам назначали разные препараты, купирующие приступы, но ничего не помогало. Прошли несколько курсов лечения, но это не давало никакого результата.
Препараты заказывали из-за границы, так как в России их нет. Когда Захару исполнилось три года, мы попали в Казани к московскому профессору Андрею Петрухину. Он назначил нам сложнейшее лечение, после которого приступы наконец прекратились. После этого сын начал развиваться физически. Мы возили его на платную реабилитацию в Казань, Санкт-Петербург, где проходили массаж и лечебную физкультуру. Потихоньку он начал вставать на четвереньки, ходить. Бесплатно два раза в год посещаем реабилитационный центр «Астра» в Елабуге. Но этого недостаточно – через два-три месяца он начинает все забывать. Поэтому в перерывах проходим платную реабилитацию в Набережных Челнах.
– Сейчас Захару – восемь лет. Что он умеет?
– Уверенно ходит, бегает, прыгает. Бывает, конечно, что координация движений нарушается, и сын может наткнуться на что-нибудь и удариться, но для его состояния это нормально. Он пока не понимает обращенную к нему речь, но чувствует интонацию. Общается жестами. Если он хочет гулять – подводит меня к куртке, если хочет пить или есть – ведет меня на кухню. Захар научился проявлять свои эмоции, характер. Если ему что-то не нравится, он выражает протест.
– А с какими игрушками он любит играть?
– Ему нравится все крутить – юлу, например. Любимые игрушки дома – это крышки от кастрюль. Музыкальные и светящиеся игрушки нравятся, мячики. Очень любит бегать на беговой дорожке, кататься на качелях. У нас дома есть гамак, он в нем лежит, качается. Если надоедает, убираем, потом снова достаем.
– А как Захар контактирует с другими детьми?
– Я бы сказала, никак. Он сам по себе. Накорми его, дай ему игрушку – и Захара не слышно, не видно. Он посещает детский сад компенсирующего вида №13 «Снежок». Дети в группе, бывает, к нему подходят, но он к ним равнодушен.
– Как сейчас развивается мальчик?
